أغيثوا مرضى الهيموفيليا ..عقار فاكتور8 أكسجين الحياة لمرضى الهيموفيليا

25/5/2015

أغيثوا مرضى الهيموفيليا

عقار فاكتور8 أكسجين الحياة لمرضى الهيموفيليا

الطفل إبراهيم عبداالله  يحلم بشراء دراجة يلعب بها كباقى أطفال سنه، لكن إصابته بمرض الهيموفيليا تحول بينه و بين الاستمتاع و اللعب بمثل هذا الألعاب،حيث أن اى إصابة أو خدش يتعرض لها إبراهيم يصاب بالنزيف المباشر و الشديد  .

إبراهيم ابن السابعة ربيعا طفل حساس جدا ذكى و متفوق فى مدرسته قالت والدته:”بالرغم من إصابته بهذا المرض الا انه يتفوق على أقرانه فى المدرسة بذكائه و اجتهاده ، دائما يلح عليها بالسؤال “ليش أنا مريض و ليش تمنعوني العب مثل اخواتى؟

أسئلة تتجرعها الأم بمرارة و تحبس دموعها و بصبرها و قوة إيمانها تجيبه:هذا المرض من الله  وأنت إلك الجنة عشان انت مريض و صبرت” و تحاول جاهدة توعية طفلها بهذا المرض وانه يجب المحافظة عليه من اى خدوش او كدمات يصاب بها تخوفا من حدوث نزيف فى المفاصل أو الدماغ.

ام إبراهيم تأقلمت و تفهمت مرض ابنها راضية بالقدر تقول:” ولد إبراهيم بهذا المرض لأنه وراثي بالدرجة الاولى و عند ولاته تم اجراء الفحوصات الشاملة كأى طفل و تبين ان نسبة الفاكتور لديه عالية و بعد التشخيص الكامل و دراسة التاريخ العائلى اظهر انه مريض هيموفيليا وراثى”

وأردفت:”منذ اللحظات الأولى حتى الان و نحن فى البيت و المدرسة نوفر له جو كامل لحمايته من أى اصابة خوفا من حدوث نزيف مشيرة الى انه تعرض لاكثر من خدش اثناء اللعب و يتم نقله مباشرة للمستشفى و التى كان اخرها قبل اسبوع حيث نقله والده فى العاشرة ليلا الى المستشفى لتعرضه لكدمات اثناء لعبه مع إخوته ليتلقى وحدات الفاكتور 8 و لم ينتظر بضعة ثوانى خوفا من استمرار النزيف خاصة و انه بقطن فى منطقة النصيرات و يحتاج لوقت اطول حتى وصوله الى م.الرنتيسى بغزة.

ام ابراهيم تحلم بتوفير جهاز كمبيوتر أو لاب توب يلعب عليه طفلها دون ان يتعرض للعب العنيف الذى سيصيبه بالجروح،لكن الوضع الاقتصادى كحال الجميع يحول دون ذلك”

و لفتت ام ابراهيم الى انها تبعد عنه جميع الالعاب الحادة و الثقيلة و لا تجعل احدا يضربه و يعنفه خوفا على حياته الصحية و النفسية مشيرة الى أن ابراهيم تعرض الى اصابات حرب فى يده و بعض الكدمات فى المفاصل يعانى من اثارها لحتى اللحظة .

ام ابراهيم تتمنى من المسئولين فى وزارة الصحة بتوفير علاج الفاكتور لمرضى الهيموفيليا بشكل دائم فى المستشفى لان انقطاعه أو استخدام بدائل عنه  سيؤدى حتما الى تراجع الحالة الصحية لدى ابنها جراء النزف الشديد الذى يتعرض مجرد اصابته بأى جرح أو خدش فى جسمه و قدميه فى أى وقت و بالتالى حدوث عواقب وخيمة قد تؤدى الى الموت لا قدر الله.

كما همست برسالة خاصة للمعنيين بالنظر الى مثل هذه الحالات ووضعها بعين الاعتبار بتوفير فرص عمل تليق بصحتهم مشيرة الى ان شقيقها يبلغ من العمر 34 عاما و خريج جامعة و متزوج و يعول اسرة و لا يستطيع العمل بأى مهنة خوفا على صحته.

د.محمد أبو شعبان رئيس قسم الاورام و الدم بمستشفى الرنتيسى تحدث الينا خلال لقاء المكتب الاعلامى الصحى:”لدى فى القسم 30 طفل مريض هيموفيليا يحتاجون شهريا الى 40 ألف وحدة فاكتور عدا الحالات الطارئة التى تأت للمستشفى بشكل طارئ و تحتاج إلى وحدات أكثر و بالتالي نحتاج الى وحدات كمخزون استيراتيجى لمثل هذه الحالات”

د.أبو شعبان عرف  الهيموفيليا بأنها  نقص عامل التجلط رقم 8 و هو مرض وراثى من الام الى الأبناء الذكور ، و تكون مناعة المصاب ضعيفة جدا ويتعرض لنزيف شديد فى حال لتعرض لكدمات بسيطة.

د.أبو شعبان أوصى ذوى مرضى الهيموفيليا بابعاد أطفالهم المصابين عن الالعاب الحادة و النشاطات التي تؤدى الى الإصابة بأى خدوش او جروح،بالاضافة الى  لبس بوت طويل ليحمى القدم من اى كدمات.

و لفت الى أهم الأعراض التى تظهر على جسم المريض منها نزيف فى المفاصل و تورمها و تحت الجلد و أعراض نزف فى أماكن أخرى حيث تكون واضحة كذلك إلى محدودية الحركة لدى المريض ،كذلك شحوب لون جسم لمريض و نزيف داخلى فى المخ و قىء و صداع ،منوها الى ان العلاج يبدأ بشكل فورى خوفا من حدوث النزيف.

رئيس قسم الدم قال بأن نقص علاج الفاكتور 8 سيعرض حياة المرضى الى النزيف الشديد و من ثم الى الوفاة لا قدر الله خاصة و انه فى حال استخدام العلاج البديل سيعرض حياته الى أمراض فيروسية و حساسية، مشيرا الى بعض نواقص فى تشخيص درجة شدة المرض فى المختبر و نضطر الى تحويل المريض للخارج .

للتواصل د.محمد أبو شعبان جوال/0599765213