الإعاقة العقلية تترصد للأطفال المرضى بمرض PKU بعد انقطاع الحليب العلاجي لهم
وزارة الصحة/ زينة محيسن
طفلٌ في السنة الثالثة من العمر يبدو كطفل طبيعي يحب اللعب والمرح، ولكن إصابته بمرض PKU الوراثي الذي سبب له خللاً في عملية التمثيل الغذائي سلب منه كثيراً من أوجه الحياة الطبيعية لطفل صغير أبسطها وأهمها شرب الحليب!.
الطفل ج. ك. الذي جاء إلى الحياة مصاباً بهذا المرض أصبح مضطراً إلى تناول الحليب العلاجي المخصص لحالته للحفاظ على سلامة الدماغ لديه واستمرار عملية النمو بشكل سليم، هذا الحليب العلاجي الذي لا بديل له لمثل حالته لطالما عانى والده في توفيره نظراً لانقطاعه المستمر من مخازن وزارة الصحة وعدم توفره في الصيدليات الخاصة وارتفاع ثمنه، إلى أن وصل الأمر إلى انقطاعه بالكامل ليهدد صحة الطفل العقلية والسلوكية.
والد الطفل الذي تحفظ على نشر اسمه، أكد أنه لم يتلقى في الشهرين الأخيرين أي علبة حليب لطفله، مشيراً إلى أنه على مدار سنة كاملة انقطع الحليب لمرات عديدة وأصبحوا مضطرين إلى تقليل الكميات التي يتناولها الطفل للحفاظ عليه لأطول فترة ممكنة وهو ما أثر على صحة الطفل وسط تخوف بتدهور أكبر في حالته إذا استمر انقطاع الحليب لفترة أطول.
ويضيف: “نسبة PKU في الفترة الأخيرة مع انقطاع الحليب بلغت 9 في حين أنه لا يجب أن تزيد عن 6، وهذا قد يؤثر على دماغ الطفل الذي يعيش في مرحلة نمو وتكوين للدماغ، وأنا ووالدة الطفل نفكر بشكل مستمر في كيفية تغذيته ورعايته ونعيش قي قلق دائم وخوف كبير من أن تزيد النسبة أكثر إذا استمر انقطاع الحليب”.
وأكد والد ج. ك. أن آخر مرة حصل فيها على الحليب كانت منذ شهرين، وحصل حينها على علبتين فقط رغم أن الطفل يحتاج 4 علب في الشهر الواحد، مشيراً إلى المعاناة الكبيرة التي يعيشها الطفل وذويه للتعايش مع المرض ومتطلباته والمعاناة الأكبر التي سببها انقطاع الحليب.
وأضاف والد الطفل أنه مع وجود الحليب يستطيع السيطرة على النسبة لدى الطفل عندما يصر على تناول بعض المأكولات الممنوعة، حيث أنه لا يستطيع منع طفل صغير عن كل شيء خاصة عندما يرى إخوته والأطفال حوله يتناولون ما يحلو لهم خاصة أن الطفل أصبح يمر بحالة من العصبية عند حرمانه من نوع معين من الطعام، مضيفاً أنه يحاول جاهداً الحفاظ على صحة طفله بانتقاء الأصناف التي يتناولها وشراء الدقيق المخصص لحالته ولكن لا يمكن بأي حال من الأحوال الاستغناء عن الحليب لطفل في مثل عمره.
وناشد والد الطفل كافة الجهات وأصحاب الضمائر الحية بتوفير العلاج لطفله ولكافة الأطفال المرضى لإنقاذ صحتهم ومستقبلهم من الإعاقة العقلية، متمنياً أن يستطيع هؤلاء الأطفال الحصول على العناية والعلاج اللازمين ليكونوا بعيدين عن أي مشاكل جسدية أو نفسية.
وكانت وزارة الصحة في قطاع غزة قد أعلنت عن عدم توفر أي كمية من الحليب العلاجي المخصص لمرضى PKU، وأطلقت مناشدات عديدة لتأمينه لهؤلاء الأطفال بشكل عاجل لتفادي حدوث أي مضاعفات لديهم.